La otra realidad de la cuarentena: preocupaciones de familiares de niñas/os autistas

Por Liliana Urruti

“No puedo dejar de imaginarme qué pasa si se agarra el virus. No puedo dejar de pensar cómo será el aislamiento, el tratamiento, el protocolo. ¿Cómo harían para internarlo y aislarlo? ¿Qué pasa con el contagio? Eso me mata de miedo" (Lorena, mamá de Ciro, niño con TEA)

En nuestra nota anterior “La pandemia: ¿Y las obras sociales?”, nos preguntábamos acerca del rol que cumplen en la cuarentena. Si pertenecen a la categoría trabajadores de la salud, y de qué manera podemos cubrir los requerimientos de nuestra salud cotidiana, por fuera de la enfermedad del COVID-19. Mencionábamos especialmente a los discapacitados y los adultos mayores. Dentro de los primeros hay niños, jóvenes, madres y padres de esos niños y esos jóvenes con distintos síndromes, que llevan una rutina y hoy se ve interrumpida.

Los padres se preguntan: ¿Cómo nos sacamos los miedos nosotros?

AGENCIA PACO URONDO presenció el diálogo entre Lorena, mamá de Ciro, y la licenciada Karina Battoglia, jefa del equipo profesional que lo atiende desde hace ya 16 años. ¿Qué cuidados tienen que tener las personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA) durante la cuarentena?

Lorena (L): Hoy la actualidad nos depara un nuevo desafío a quienes tenemos un hijo con autismo, y es gracias a estas personas que dedican su tiempo, afecto y conocimiento, que podemos hacerlo de la mejor manera. Pero claro se nos hace compleja la cotidianeidad. Nos preguntamos qué pasa con los abrazos

Lic Karina (K): - A Ciro le encanta abrazar. Le encanta ese vínculo de amor y afecto fraternal. Lo recibe y lo pide a sus amigos y familiares. En un intercambio genuino que ahora no sabemos cómo va a mutar.

En el vínculo íntimo de la cuarentena puede recibir y dar estos abrazos que tanto necesita. Es necesario aclarar que podrá recibirlos siempre y cuando las personas con las cuales está compartiendo el aislamiento hayan mantenido las conductas de cuidado, no saliendo fuera de su domicilio, pero si lo hicieron realizaron la secuencia de limpieza necesaria para evitar el ingreso del virus en la vivienda.

L: -Ciro necesita una estructura para su inflexibilidad. Necesita tener un plan A, B y C. ¿Cómo se maneja esa estructura en tiempos donde lo conocido puede cambiar a cada segundo?

K: - La necesidad de tener planes alternativos permite acceder a diferentes estrategias, es necesario implementar el plan incógnita dentro de las posibilidades. Este tipo de plan (?) permitirá rellenarlo al momento de necesitar una estrategia no prevista

L: - ¿Cómo le explicamos a nuestros hijos e hijas que muchas de las actitudes y actividades que ellos y ellas tenían hoy enfrentan un nuevo paradigma?

K: - Las personas con la condición de TEA necesitan que los conceptos altamente abstractos pasen prontamente a concretizarse en pocas palabras o pictogramas. Los nuevos paradigmas son para todos los ciudadanos, por lo cual debemos describir en una secuencia de pasos los cambios que se van a generar en las rutinas diarias. Y dejar por escrito las nuevas reglas de convivencia

L: - ¿Cómo hacemos para implementar nuevos sistemas de terapias a distancia?

K: - Muchos jóvenes, incluso Ciro, han implementado de forma natural realizar llamadas a sus terapeutas para chequear con ellos cuando se volverán a ver. Lo hace de manera repetitiva y estereotipada, pero responde a su gran ansiedad de tener el control sobre lo que sucederá. Aquellos que no pudieran contar con palabras pueden recurrir a la video-llamadas para escuchar a sus terapeutas, organizando pequeños momentos con actividades, concretas y conocidas, que generen mayores sentimientos de seguridad.

L: - ¿Cómo hacemos para que puedan concentrarse en la tarea, para que sea realmente efectivo?

K: -Las tareas deben ser cortas y dispuestas en diferentes hojas para que no se abrumen con la cantidad y ser presentada poco a poco, respetando los tiempos de descanso y ocio. Hay que recordar que tienen los mismos derechos que otros niños, jóvenes o adultos de descansar y distenderse

L: - ¿Cómo hacemos para que las actividades de auto valimiento sigan siendo productivas si los terapeutas ya no van a venir a casa?

K: -Es el Momento de la tan ansiada generalización. Realizar la agenda de las tareas, especificando el horario. Comunicarse con los terapeutas para que ellos puedan describir el tipo de apoyo que su hijo necesita, para no sobre exigirlo, no ayudarlo más de lo necesario. Y lo más importante es que cumplan con lo agendado. Es la única forma de que armen una nueva rutina

L: - ¿Cómo hacemos para combatir el aburrimiento? ¿Cómo hacemos para ellos se den cuenta que es aburrimiento?

K: - Tenemos que proponerle actividades nuevas y que pueda agendarlas en algún momento del día, mechar con estos nuevos juegos el acceso a sus rutinas de descanso habitual (tablet, celulares, play, tv) todo debe estar programado con cantidad y tiempo preestablecido

L: - ¿Cómo hacemos para reforzar sus amistades a la distancia?

K: - Recurrir a las diferentes aplicaciones, las video-llamadas de wathsapp permiten tener conversaciones hasta con 6 participantes a la vez. La posibilidad de observar a los compañeros y amigos con los que compartían diariamente permite relajar y en el caso de que pudieran compartir experiencias en sus casas

L: - ¿Cómo canalizamos el miedo, la falta de respuestas, el no saber qué está pasando, las modificaciones en las agendas, los nuevos métodos de terapia, que mamá o papá (o mamá y papá) están todo el día en casa, pero no podemos visitar a nuestras abuelas y abuelos?

K: - Justamente debemos comenzar a escribir un nuevo libro. El de ellos necesitara menos palabras, más orden, y la información que se le brindara es solo la que ellos consultan. Las terapias serán por videos, a los abuelos los veremos y conversaremos por el celular. Posiblemente la emoción que prime será la de enojo, y siendo sinceros es la primera que transitamos todos los individuos. El miedo aparece solo cuando somos conscientes del peligro real. Y debemos ser muy cautos al evaluar si ellos necesitan que les brindemos ese dato.

L: - Cuando tuve que explicarle a Ciro que no iba a poder ir a la escuela o salir necesité buscar una referencia que no sea ni mamá, ni papá, ni Karina, su terapeuta. La figura de alguien que decide sobre nosotros como un colectivo. Para Ciro, la autoridad máxima hasta ese momento era mamá, papá o sus terapeutas. Esta nueva figura irrumpe y no sé si Ciro puede entender bien que significa.

K: Ya que la modificación de la cuarentena depende de la curva de contagios -ni fija ni previsible- las declaraciones de nuestro presidente provocan en nuestros niños y jóvenes inflexibles, ansiedad. La mayoría de las personas con TEA respeta a quien ostente la autoridad. Cuando Ciro me llama para saber cuándo nos veremos, nombramos al presidente como el que tiene el poder de determinar la fecha definitiva.

L: - ¿Cómo hacemos para que no pierdan el conocimiento adquirido en las escuelas? Con ellos no es igual que con otros niñes quienes hacen la tarea que envía el o la docente.

K: - Los conocimientos adquiridos no se pierden, solo hay que buscarlos con más ahínco en la memoria. Y siempre hay tiempo para realizar la búsqueda. Aquellos conceptos pueden desarrollarse de forma funcional en las casas, con preguntas que permitan mantener las diferentes funciones cerebrales.

L: Y también, ¿Cómo nos sacamos los miedos nosotros, los padres y madres? No puedo dejar de imaginarme qué pasa si se agarra el virus. No puedo dejar de pensar cómo será el aislamiento y el tratamiento, el procedimiento protocolar. ¿Cómo hacen para internarlo y aislarlo? ¿Qué pasa con el contagio? Eso me mata de miedo. Al final, solo tengo preguntas y pocas certezas.

K: - Este punto es el común a todos los padres y madres, independiente de la condición de sus hijos.

El protocolo indica que si la persona con el virus es un menos deberá ser acompañado por un tutor. El mismo procedimiento se da si la persona afectada tiene algún tipo de condición dentro del diagnóstico de discapacidad.

Si esto sucediera debemos dar la información a nuestro hijo sobre que va a suceder. Debe quedar escrito por pasos, o en pictogramas para que puedan seguir los pasos y estar anticipados de lo que sucederá, y de esta forma puedan colaborar con el cuidado

Ante las consultas y los temores de muchos padres, los terapeutas que también tenemos nuestras propias familias transitamos las mismas emociones, enojo, angustia, tristeza, ansiedad, no solo por el momento actual sino por el que vendrá. Por esta razón debemos generar el compromiso de estar presentes, en el aquí y ahora, para tomar lo que nos toca vivir tal cual es, y aprehender nuevas formas. Si nuestros niños, jóvenes y adultos con la condición TEA pueden tomar el desafío creo que hasta por una cuestión de respeto, el resto de la sociedad también!

*Lorena Morena (Mamá de Ciro)- lorena.morena@gmail.com