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Salud //// 08.12.2020
Discapacidad: un campeonato que Diego no llegó a jugar

"Si alguien se hubiera dado cuenta que tenía una discapacidad múltiple, quizás quién te dice. El error de diagnóstico puede llevarnos a la muerte. A Diego la muerte ya se lo llevó". Por Liliana Urruti. 

Por Liliana Urruti

“Me cortaron las piernas”, hubiese dicho y sería verdad. Le ignoraron el corazón, su depresión, su fatiga. Le cortaron su condición de persona con discapacidad.

No lo dirán las autopsias, no lo dirán los científicos, tampoco los fiscales, lo decimos nosotros que también somos expertos. La virtud de alcohólicos anónimos, el grupo madre que dio origen a otros grupos de adicciones, es sostener que no hay nadie que sepa más del padecimiento de un alcohólico que quien ha padecido y padece la enfermedad.

“Qué vengan los científicos de todas partes, los de la luna y los de marte”. Diego era una persona con discapacidades múltiples, lo que seguramente no constará en actas.

El censo comenzó en las primeras horas del 27 de octubre. Recuerdo que mientras respondía el cuestionario, recibí un llamado. Era el papá de mi hijo con la voz entrecortada: Había muerto Néstor Kirchner.

Según los datos recabados en aquel 2010, en la Argentina el 12,9%, unos cinco millones de personas tiene alguna discapacidad. Diez años después, ese número debe estar alejado, bastante, de la realidad. Había una parte de Diego, la parte humana del dios, incorporada a las tantas personas con discapacidad no censada. Nadie va a aceptar la palabra “discapacidad” para él. No parece ser algo que defina al mejor jugador del mundo de todos los tiempos. Pero detengámonos en algunos datos.

“Diego comenzó a consumir drogas a los 24 años. "Ha sido el error más grande de mi vida", afirmó. En 1991, cuando jugaba en el Nápoles, y en 1994, cuando jugaba con Argentina el Mundial de Estados Unidos, dio positivo en controles antidopaje. El primero por cocaína y el segundo por efedrina. En 1996, se internó en Suiza para rehabilitarse de su adicción a la cocaína. Dejó de consumir en 2004, según confesó, por pedido de su hija Dalma.

En 1997 fue internado en Chile por problemas de presión arterial.

En 2000 sufrió en Uruguay una crisis hipertensiva y una arritmia ventricular. "Dejaba de respirar durante lapsos de cinco o seis segundos. Diego se estaba muriendo y nadie entendía realmente lo que estaba pasando", dijo el doctor Jorge Romero, el médico que lo atendió. Eso lo llevó a Cuba para rehabilitarse.

En 2004 estuvo internado en estado crítico durante once días por una crisis cardíaca y pulmonar provocada por el consumo de cocaína. Los partes médicos hablaban de una "neumonía causada por la aspiración de vómito" y de una "crisis hipertensiva en un cuadro de miocardiopatía dilatada".

En 2005 se realizó un bypass gástrico en Colombia. Perdió 35 kilos al cabo de un año. En el 2015 otro en Venezuela y perdió, 25. Tuvo fractura del tobillo izquierdo y diversas lesiones propias de la actividad futbolística. Ya retirado, fue internado varias veces por problemas cardíacos, gastrointestinales, respiratorios y renales, entre otros.

En 2007 fue internado en Argentina por una "hepatitis aguda" agravada por el consumo de alcohol.

En 2010 un perro le mordió la cara y tuvieron que hacerle una cirugía reconstructiva del labio superior.” (Datos obtenidos de diferentes fuentes periodísticas)

En diez años, aunque no tenemos cifras, sabemos que las personas con dificultades para ver, oír, agarrar y levantar objetos, caminar y subir escaleras, con dificultades para su cuidado personal, para comunicarse, entender, aprender o concentrarse, controlar su comportamiento, y con los órganos enfermos crecieron en número y en cuanto a víctimas de la indiferencia social, los malos diagnósticos, falta de oportunidades laborales, necesidad de respuestas legales, hambre, ineficiente provisión de medicamentos, negación de órtesis, prótesis y medicamentos. Más aún si se tiene en cuenta que durante los años que fueron del 2015 al 2019, las políticas hacia el colectivo se redujeron a cajonear pensiones, echar empleados con discapacidad del sector público, retacear prestaciones, en resumen, achicar y desaparecer derechos.

El primer diagnóstico en una persona con discapacidad es la discapacidad.

Pasaron 13 días. En cada lugar remoto tenemos un poco de El Diego. Depende de con qué se quedaron cada quién, nos iremos dando cuenta de a poco que el corazón le funcionaba a medias; de la artritis en sus rodillas que le impedían caminar; que tenía la presión por los cielos porque como no era de la tierra, solamente, que tenías problemas para comunicarse, dormir, controlar su dieta nutricional y su adicción. Entonces también nos daremos cuenta además que tenía más de una discapacidad entre todas sus capacidades: visceral, motora y psicologíca. Era difícil de diagnosticar a El Diego como una persona con discapacidad, si lo hacía todo bien. Pero quizás eso lo hubiese salvado del descenso inesperado, del cansancio de vivir. De que todo hubiese sido tan temprano, hasta la hora que utilizó para partir. Por ejemplo, sabemos de su estadía en la casa alquilada en el Tigre, que el día anterior a su fallecimiento no había cenado. Sus “sandwiches de miga” estaban intactos. ¿Era esa la cena para una persona recién operada y con los problemas de Diego? ¿Era Diego una persona para estar sin acompañante terapéutico, sin rehabilitación, sin aparatología para medir sus signos vitales, sin baño?

Si alguien se hubiera dado cuenta que tenía una discapacidad múltiple, quizás quién te dice. El error de diagnóstico puede llevarnos a la muerte. A Diego la muerte ya se lo llevó. Aunque eso de llevárselo podamos discutirlo. Pero lo cierto y más importante es no está en este plano.

Y pensar que se burlaban de que no podía hablar. Es como si vos fueras por la calle en silla de ruedas o con bastón blanco y se rieran porque no podés caminar o no ves.

Le pasa a muchos. Es el mundo de la discapacidad. Bienvenido. Quedamos cinco millones en el mismo vector de riesgo.

La medicina trata algunos temas con palabras que no definen. Seguramente a Diego lo habrán tipificado como paciente Tipo A (son los de mayor riesgo), los que tienen riesgo cardíaco, fuman, son obesos. Diego estaba entre esos pacientes. Los que de tener que ir a una operación necesitan de todas las especialidades médicas, de todos los cuidados médicos, farmacológicos, y de los otros, espirituales, psicológicos, afectivos. Diego seguramente era considerado un paciente Tipo A, o de riesgo 5, no una persona con discapacidad.

En estas categorías un joven sin ninguna enfermedad es calificado como de grado uno. A diferencia de una persona de más de 50 años que inmediatamente ingresa a grado 2. Si además tiene otra enfermedad, como diabetes, sube a nivel 3. Y, si adicionalmente, presenta otra dolencia, como insuficiencia cardíaca, puede llegar a grado 4 o 5. Los recién nacidos tienen un grado de riesgo 2.

Sobre las cirugías neurológicas “tanto los procedimientos básicos como los de avanzada en neurocirugía se consideran cirugías mayores”. Y a eso debemos sumarle que no hay peor maridaje que la amistad y la medicina. En esos casos puede pasar que el paciente tenga tanta confianza con el médico que quiera manejar su rehabilitación. Y qué el médico acepte que el paciente la dirija, sin separar pericia de impericia, profesionalidad de sacarse fotos con el ídolo, o escudarse en que no pudo aplicarle la inyección que necesitaba porque le movía la nalga.

Lo dicen los expertos y la experiencia propia.

Quiénes son personas con discapacidad

Para la OMS (Organización Mundial de la Salud), es discapacidad “toda restricción o ausencia debida a una deficiencia de la capacidad de realizar una actividad en la forma o dentro del margen considerado normal para el ser humano”. Puede ser temporal o permanente, reversible o irreversible.

Son “Personas con Discapacidad, quienes tienen deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, al interactuar con diferentes barreras, puedan impedir su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con los demás.”

“Las Enfermedades discapacitantes pueden afectar a un solo órgano o función corporal, pero además pueden tener repercusiones más amplias en la interacción de la persona con su ámbito vital.

Los estudios han mostrado que las personas con discapacidades tienen más probabilidades que las otras de contar un estado de salud general más precario; menor acceso a una atención médica adecuada, y esto no quiere decir falta de recursos sino profesionales aptos para el diagnóstico. Pueden presentar además adicciones: tabaquismo, drogadicción, y todo los síntomas y las consecuencias relacionadas con la inactividad física.

Las personas con discapacidades necesitan atención médica y acceso a programas de salud por las mismas razones que las demás personas para mantener su bienestar, estar activas y participar en la comunidad, pero muchas veces son sub diagnosticadas por la inexperiencia de los profesionales de la salud. Quién no ha escuchado hablar de las famosas enfermedades psicosomáticas. Las que por no corresponderse los síntomas con un daño en los órganos, los médicos se desligan diciendo que las origina la mente. O quien no se topó con un médico que diagnosticara la fibromialgia como una enfermedad psiquiátrica y no autoinmune.

“Las personas con discapacidad, mejoran su calidad de vida también como cualquier persona, si son tratadas adecuadamente. Quizás no avancen en su patología de base, pero sí en los efectos secundarios que provoca la discapacidad que pueden consistir en dolor, depresión y un riesgo más alto de contraer otras enfermedades.

Las afecciones secundarias pueden consistir en problemas urinarios e intestinales, dolor, llagas o úlceras por presión, fatiga: una “sensación de cansancio, agotamiento o falta de energía. Síntomas que pueden afectar la forma en que una persona piensa y siente. También puede interferir en las actividades cotidianas de una persona”.

“Lesiones: Las lesiones (incluso las lesiones accidentales, el homicidio y el suicidio) son la causa principal de muerte entre las personas de 1 a 44 años de edad. Las consecuencias de las lesiones pueden ser físicas, emocionales y financieras, pudiendo afectar la vida de las personas, sus familias y la sociedad.

Salud mental y depresión: Las personas con discapacidades notifican tasas más altas de estrés y depresión que las otras personas.

Sobrepeso y obesidad: Los niños y adultos con discapacidades tienen menos probabilidad de presentar un peso saludable y son más propensos a la obesidad que los niños y adultos sin discapacidades. El sobrepeso y la obesidad pueden tener consecuencias graves para la salud en todas las personas.

Dolor: En algunas, el dolor puede afectar su funcionamiento y sus actividades cotidianas.

Llagas o úlceras por presión: Las úlceras por presión (también llamadas llagas de cama, llagas de presión o úlceras de decúbito) son heridas causadas por la presión constante sobre la piel. Por lo general, aparecen en áreas del cuerpo como los codos, los talones, las caderas, los hombros, la espalda y la nuca”. Especialmente por guardar cama o que usan una silla de rueda.

Artritis: La artritis (o inflamación de las articulaciones) es la causa más frecuente de discapacidad.

Enfermedades cardiacas: Son una causa principal de discapacidad.

Pérdida de las extremidades: La pérdida de extremidades puede deberse a traumatismos, infecciones, diabetes, enfermedades vasculares, cáncer u otras enfermedades. Sin embargo, esta pérdida puede ocasionar una disminución en la actividad física, problemas en la piel asociados al uso de prótesis y dolor por miembro fantasma.

Trastornos musculoesqueléticos: incluyen problemas como dolor de espalda, lesiones en articulaciones, tendinitis y esguinces repetidos. Pueden causar una discapacidad temporal o permanente. Los relacionados con el trabajo son la principal causa de discapacidades en las personas durante sus años laborales.

Nutrición (alimentación saludable): La alimentación saludable está asociada a un menor riesgo de muchas enfermedades, entre ellas, enfermedades cardiacas, cáncer y accidentes cerebrovasculares.

Abuso de sustancias: El alcohol, el tabaco, las drogas ilícitas y los medicamentos recetados pueden ser sustancias que se presten al abuso. Las personas con discapacidades podrían tener factores de riesgo múltiples que podrían aumentar su probabilidad de presentar abuso de sustancias.

Violencia: Las personas con discapacidad tienen una probabilidad 4 a 10 veces mayor de ser víctimas de violencia, abusos o negligencia que el resto de la población sin discapacidades. Los niños con discapacidades tienen más del doble de probabilidad de ser víctimas de abusos físicos o sexuales que el resto de los niños.”